Sito di un amica, spera di dare una mano, con allegria, a tutti coloro che stanno in gioco in questa vita di problemi. Siti, ricette (sperimentate anche da lei). E' in costruzione, ma fatevi un piccolo giretto, non fa male.

Un portale per informarsi malattie   rare - aidweb.org - raccoglie e fornisce le informazioni più recenti sulle malattie rare. Un altro portale utile è quello dell'Istituto superiore di sanità - www.iss.it - Digitando il nome della sindrome, appaiono tutti i siti riguardanti la malattia, le associazioni a riguardo e le esperienze di famiglie con lo stesso problema con cui scambiarsi consigli utili.