Un portale per informarsi malattie   rare - aidweb.org - raccoglie e fornisce le informazioni più recenti sulle malattie rare. Un altro portale utile è quello dell'Istituto superiore di sanità - www.iss.it - Digitando il nome della sindrome, appaiono tutti i siti riguardanti la malattia, le associazioni a riguardo e le esperienze di famiglie con lo stesso problema con cui scambiarsi consigli utili.