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Un "Genio" in carrozzella
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Da ingegnere
progettava bolidi a due ruote. Oggi, perso quel lavoro, da malato di
Distrofia muscolare inventa apparecchi che rendono più facile la vita a
quelli come lui. Le metafore gli vengono facili:<<Molte
malattie progressive sono degli acceleratori della vita: si vive meno, e
si perdono prima del tempo molte capacità >>.
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E Francesco, da buon ingegnere meccanico, d'acceleratori se
n'intende; e da distrofico, vive sulla sua pelle un morbo invalidante.
Ma non si è certo dato per vinto se, da quasi 15 anni, ha iniziato,
come dice lui, << a viaggiare indietro nel tempo riacquistando le
capacità perdute quand'ero giovane >>.
E ciò grazie all'aiuto della tecnologia e della fantasia. Di chi?
Sue, ovviamente, e di una squadra di progettisti, che come lui credono
nelle macchine che ti trasporta a ritroso nel tempo, quelle capaci di
ridare un po' d'autonomia a chi l'ha persa per una sorte malevola.
Francesco Miotto, 49 anni, vicentino di Thiene, un passato da brillante
ingegnere progettista alla Laverda moto, è il fondatore e il direttore
dal 1995 di Tecnothon, il laboratorio di ricerca tecnologica di Sarcedo,
nel vicentino, nato per progettare e realizzare prototitpi di ausili
utili a chi l'ausilio delle gambe o delle braccia non ce l'ha
più. Un gioco crudele del destino ha voluto che proprio lui,
disegnatore del Custom Laverda, un bolide che metteva le ali alle due
ruote, si trovasse un giorno inchiodato su una carrozzella. Il primo
sintomo del male, la perdita progressiva della forza, non lascia spazio
a dubbi sulla diagnosi: è distrofia muscolare. E giù l'
"acceleratore" della vita: in un solo anno Francesco perde
totalmente l'autonomia di movimento e il suo lavoro. Ma l'ingegnere non
s'arrende a una vita da recluso. << Chi l'ha detto che un disabile
non possa guidare, o uscire in mare con una vela? Che non possa
viaggiare? >>. E intanto cresce l'indignazione nell'accorgersi che
quanto ci circonda sembra essere costruito per creare problemi al
disabile, e impedirgli di muoversi.
Una causa da sostenere
<< Ma quale legge impone a un ascensore di avere la pulsantiera
in verticale, rendendo impossibile a un malato in sedia a rotelle di
raggiungere il tasto dei piani superiori? Eppure in Italia gli ascensori
sono tutti così >>, sorride amaro. Così decide di fondare nel
1985 la Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare)
vicentina, e nel 1990 si fa eleggere consigliere comunale a Thiene per
sostenere la causa dei disabili.
E Tecnothon? << Nasce per caso, a causa dell'ernia al disco di
mia moglie >>, ricorda. Dovendo muoversi da solo per qualche
tempo, Miotto si costruisce artigianalmente quello che poi sarebbe
diventato uno dei prototipi più fortunati tra quelli progettati dal
laboratorio di Sarcedo: lo "Struzzo", un sollevatore elettrico
che consente di raggiungere la posizione eretta e di muoversi sul piano.
Siamo nel 1994 e a Riva del Garda il progettista incontra casualmente
Susanna Agnelli, presidente di Telethon, che resta colpita dal
sollevatore: << Ingegnere, geniale questa macchina. E' sua? Mi
prepari un progetto >>.
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E nell'autunno dell'anno dopo Miotto si ritrova con un
finanziamento di 600 milioni di lire, il laboratorio a Sarcedo e un
primo ingegnere assunto al suo fianco. Così nasce Tecnothon, un
pensatoio unico nel suo genere, frequentato da universitari stagisti,
che cerca di migliorare la qualità della vita dei disabili e dei loro
familiari.
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Oggi Miotto può contare su quattro progettisti, il più vecchio dei
quali ha 36 anni, due tecnici d'officina e una segretaria
amministrativa. Un pool che sforna un brevetto all'anno. I prototitpi
stanno in bella vista al piano superiore del laboratorio, in quella che
un cartello indica scherzosamente come la "Sala a bassa gravità.
Dove fantasia e tecnologia rendono la vita più leggera e i problemi
meno gravi". Tra le "creature" di tecnothon c'e' "Akuakalda"
(<< Il Kappa è trendy: fa molto prodotto finlandese >>,
osserva Miotto), un leggerissimo sollevatore smontabile, del peso di 6
chili, per facilitare brevi trasferimenti, ideato per viaggiare senza
spezzare la schiena a chi accompagna il disabile.
Muoversi, guidare, riposare
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C'è poi "Rampega",
una carrozzina elettrica che permette di superare i gradini con
facilità, grazie alle marce "ridotte" e a un cingolo. Per i
disabili che vogliono guidare è stato brevettato
"Piattaforma": una pedana elettrica a rotazione laterale che
si integra al veicolo; per la guida, Tecnothon ha elaborato anche un
sistema "a sterzo amplificato": un volantino, o un joystick
con i comandi incorporati, che non richiede alcuno sforzo di manovra.
Miotto, appassionato velista, ha addirittura progettato un catamarano
battezzato "Gommorano", smontabile e leggero, che per la sua
affidabilità è adattato |
a essere condotto anche da un disabile. Con
questo dopo 25 anni è tornato a praticare la vela in assoluta
autonomia.
Ora l'ingegnere vicentino e i suoi collaboratori si stanno dedicando
al riposo del disabile: dopo il brevetto "Tikopro", geniale
quanto semplice dispositivo elettrico che solleva e abbassa la coperta
senza l'aiuto di alcun assistente, la nuova invenzione, che sarà
presentata il prossimo autunno, si chiama "Nontikiamo", un
letto dotato di uno speciale sistema di cerniere che permettono al
malato di cambiare posizione senza dover svegliare chi gli sta accanto.
Il segreto di tanta creatività? << Nessuno >>, risponde
Miotto. << Per intravedere una soluzione pratica a un problema,
bisogna solo viverlo >>. Resta però una complicazione non
da poco: una volta trovata l'idea giusta, l'ausilio rimane speso molto,
troppo costoso.
Ma anche per questo Tecnothon ha pensato a una soluzione apposita:
brevetta i suoi prototipi, li correda di studi di industrializzazione e
di disegni costruttivi e li cede a un'impresa interessata a produrli,
che s'impegni a venderli a un prezzo "etico", pattuito con
Tecnothon stesso. << E può farlo, non avendo costi di
progettazione >>. Geniale no?
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Un portale
per informarsi
malattie rare - aidweb.org
- raccoglie e fornisce le informazioni più recenti sulle
malattie rare. Un altro portale utile è quello
dell'Istituto superiore di sanità - www.iss.it
- Digitando il nome della sindrome, appaiono tutti i siti
riguardanti la malattia, le associazioni a riguardo e le
esperienze di famiglie con lo stesso problema con cui
scambiarsi consigli utili.
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