24 Febbraio 2005 - La storia di Roberta Amadeo
 

Diventare architetto, girare il mondo e fare tanto sport. Questi erano i grandi progetti per la mia vita. Amavo lo sport.
Sono stata campionessa nazionale di judo. Un giorno, dalla sera alla mattina, ho perso definitivamente l'uso delle gambe.
E' arrivata la sclerosi multipla.

E’ cominciato così il lungo percorso verso la risposta ad una domanda apparentemente semplice ma complessa nella soluzione: “per quale motivo una ragazza di soli 22 anni si trova in una situazione così devastante?”. Uscire dagli ospedali e riprendere la vita di sempre non è stato facile. Al bivio tra vivere o sopravvivere ho scelto di vivere.

“Vai, si riparte”, mi sono detta ed ho trovato la forza di proseguire l’università e raggiungere il traguardo che mi ero prefissata. Oggi la sclerosi si è stabilizzata anche se la sedia a rotelle è diventata una compagna inseparabile. Ma ciò non mi impedisce di guidare tutti i giorni da Como a Milano per raggiungere il posto di lavoro. Lo studio di architettura con cui collaboro mi dà tanta energia: è un ambiente coinvolgente e ricco di valori umani. Progettare grandi complessi edili (centri direzionali, ospedali, chiese) come faccio io è molto impegnativo: bisogna coordinare le azioni di tanti professionisti.

Tanta forza l’ho trovata anche presso il centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Sant’Anna di Como dove sono sostenuta nelle scelte terapeutiche e nell’assistenza. Anche l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla mi ha dato tanto.
Sono socia AISM dal 1993, e dal 1999 sono nella Sezione di Como dove oggi ricopro la funzione di Consigliere Provinciale. Dal 2004 sono anche Consigliere Nazionale AISM. L’Associazione mi ha aiutato nel momento del bisogno: non solo con supporti materiali (la carrozzina) ma anche col sostegno emotivo e psicologico che mi hanno trasmesso i volontari. Ed io oggi sono pronta a ricambiare. A chi scopre di avere la sclerosi multipla do un consiglio basato sulla mia esperienza “Rimboccatevi le maniche, non tiratevi mai indietro di fronte alle difficoltà: cercate sempre e comunque di dare il meglio di voi stessi”.

Un portale per informarsi malattie   rare - aidweb.org - raccoglie e fornisce le informazioni più recenti sulle malattie rare. Un altro portale utile è quello dell'Istituto superiore di sanità - www.iss.it - Digitando il nome della sindrome, appaiono tutti i siti riguardanti la malattia, le associazioni a riguardo e le esperienze di famiglie con lo stesso problema con cui scambiarsi consigli utili.