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Un portale
per informarsi
malattie rare - aidweb.org
- raccoglie e fornisce le informazioni più recenti sulle
malattie rare. Un altro portale utile è quello
dell'Istituto superiore di sanità - www.iss.it
- Digitando il nome della sindrome, appaiono tutti i siti
riguardanti la malattia, le associazioni a riguardo e le
esperienze di famiglie con lo stesso problema con cui
scambiarsi consigli utili.
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